発達性脳症およびてんかん性脳症の子供を持つ家族における心理社会的影響に関するデータセット

Aug 13, 2023

Scientific Data volume 10、記事番号: 530 (2023) この記事を引用

メトリクスの詳細

発達性てんかん性脳症（DEE）を持つ子どものケアは、状態の複雑さと継続的なケアの必要性により、主な介護者にとって困難な場合があります。 これは、ストレス、不安、うつ病の増加など、子どもたちの生活の質に心理社会的な影響を及ぼし、さらに支援ネットワーク、仕事、影響を受ける子どもとの関係にも影響を及ぼします。 養育者が DEE の子供の世話による心理社会的影響を管理し、長期的な幸福を促進するための支援を受けることが重要です。 さらに、政策立案者がこれらの家族のニーズに適切に対応するために、この影響に関する定量的なデータを受け取ることが重要です。 この目的を達成するために、小児稀少てんかん社会的影響評価 (CRESIA) 心理社会的影響測定手段を使用して、介護者の生活の質を定量的に評価するデータベースが開発されました。

この記事は、希少疾患を持つ子供を持つ家族に焦点を当てており、有病率が 10000 人あたり 5 人未満の病状について言及しています 1、2、3。 中枢神経系に関連する希少疾患または罹患率が低い疾患の 50% 以上は小児に発生しており、子どもとその家族の両方に社会問題をもたらします。 これは、高レベルのてんかん発作を特徴とする神経系の希少疾患において特に重要です4,5。 まれな発作障害の最も深刻な直接的な影響は神経発達障害であり、これは子供の日常生活および将来の機能に影響を与え、重度の認知障害、身体障害、および行動障害を引き起こします6、7、8、9、10。

高頻度の発達性およびてんかん性脳症（DEE）から生じる間接的な問題は、家族構成全体に大きな心理社会的影響を及ぼします11、12、13。 小児におけるまれなてんかん状態の存在は、親の生活の質に直接的および間接的に影響を与える可能性があり、その影響は、状態の重症度、症状の複雑さまたは制限、対処スキルなどのさまざまな要因によって異なります。社会的支援とその需要に対処するために利用できる資源14。 しかし、主な養育者の間で最も頻繁かつ広範囲にわたる苦情の 1 つは、彼らが経験する高い心理社会的負担であり、これは、子供の健康状態と将来についての過度の心配と不確実性による高レベルの情緒調節不全、罪悪感、不安、ストレスに関連しています 15 、16、17。 この高い心理的および身体的負担は、多くの場合、仕事の生産性、社会的関係、経済的安定の低下につながり、生活の質と家族制度の完全性を危険にさらします13、14、18、19、20。 てんかん発作は予期せぬタイミングで発生する可能性があるため、家族が常に注意と警戒を続ける必要がある場合があります。 さらに、子供のニーズに応じて、定期的な医師の診察、作業療法、理学療法など、日常生活の大幅な変更が必要になる場合があります。 これらすべてが親や介護者の労働能力に影響を及ぼし、経済的問題につながる可能性があります21、22、23。

これに基づいて、本論文は、DEE の子供の主な養育者が及ぼす心理社会的影響の数値指標の定量的データベースの作成に焦点を当てます。 データの収集に使用された手段は、小児稀少てんかんの社会的影響評価 (CRESIA)24 スケールで、社会的、心理的、一般的な健康状態、家族、子どもが誘発するストレス要因、および経済的状況を評価することにより、介護者の生活の質に関する定量的データを提供します。状況。 CRESIA 尺度は最近発表されたばかりで、現在はスペイン語話者、特にスペイン人に適用されていることに注意してください。 このデータベースには、DEE を持つ子供の主な養育者からのデータと、健康な未成年を持つ親の対照群から得られたデータが含まれています。 両方のグループは、有効なベースラインを使用した比較研究を促進するために参加しました。 このデータベースは、他の研究者が研究を実施し、DEE の子供の日常的なケアに携わるすべてのエージェントの幸福と生活の質を改善できる新しい証拠に基づいた介入を提案するのに役立ちます。